جينيفرا ماري متلازمة الجر الفقري العصبي. مرض الفيلوم. متلازمة أرنولد كياري الأول، تكهف النخاع مجهول السبب

Published by ICSEB at 7 julio, 2017

تاريخ العملية: 2016/12/01
تاريخ الفيديو: 2017/05/08

جينيفرا ماري مريضة إيطالية تبلغ من العمر 18 عامًا تخبرنا برفقة والدتها عن تجربتها مع المرض ؛ منذ إحساسها بأول الأعراض الخفيفة حتى إجرائها لعملية قطع الخيط الانتهائي (الفيلوم تيرمينالي). بمناسبة زيارة المراجعة الطبية في معهد كيآري برشلونة، سنة ونصف من العملية، تريد المريضة أن تستغل هذا الفيديو لتقديم هذة الشهادة

تقول أنه منذ أن أحست بانزعاج خفيف، وخاصة في الجانب الأيمن من الجسم والرأس، و هو ما جعلها تعتقد أنه شيء يرجع إلى نمو جسمها

في سن 15 سنة بدأت تشعر ب: آلام قوية في الرأس، فقدان القوة في الذراع اليمنى، و تقول أنها لا تستطيع المشي بشكل صحيح، لديها مشاكل في التوازن و التعب في الساق اليمنى. ثم قررت أن تذهب إلى أخصائي أمراض العظام لإعتقادها أنه بسبب الوضعية غير السليمة لجسمها

ومنذ ذلك الحين بدأت رحلة طويلة لاستشارة العديد من الأطباء في جميع أنحاء إيطاليا، دون الحصول على تفسير لمشاكلها، دون أن يعرف الأخصائيون ما إذا كان مرضها نفسيا أو جسديا. في أواخر سبتمبر 2015، بدأت تشعر باوجاع شديدة في الذراع التي ساءت مع مرور الوقت حتى الشلل شبه التام. وكانت تدرس في المدرسة الثانوية الفنية، فاصبحت لا تستطيع الرسم. وتابع رحلة الحج من من طبيب إلى طبيب دون التوصل إلى نتيجة، حتى نقلت الى مستشفى في روما بعد إجرائها لتصوير بالرنين المغناطيسي شخصت حالتها بتكهف النخاع. لم تعريف المريضة ماذا كان يعني مرضها فقررت البحث في الإنترنت فوجدت صلة بين العديد من الأعراض التي تحسها و هذا المرض. تطورت حالتها حتى أصبحت لا تغادر السرير و تركت المدرسة

إستمرت في البحث على الإنترنت فوجدت موقع معهد كياري برشلونة. بعد قراءة الشهادات المنشورة على الصفحة، والحديث لبعض المرضى، قررت أن ترسل اختبارتها و حجزت موعد للفحص. حضرت إلى المعهد في 23 ديسمبر 2015، فأوضح لها الأطباء أنه إن لم تخضع للعلاج يمكن لحالتها أن تزداد سوءا. و في 12 يناير 2016 حضرت لإجراءعملية قطع الفيلوم ترمينالي. و تحكي أنها فورا بعد العملية شعرت بتحسن و بدأت تحرك ذراعها اليمنى، وعادت إلى الكتابة. لا تزال تشعر ببعض الألم، مثل صداع الرأس، ولكن فقط على الجانب الأيمن. الذراع يمكن ان تتحركه بشكل جيد للغاية والآن عادت للرسم والخياطة. تقول: أنا جد سعيدة

تحكي أم المريضة عن الطريق الطويل والصعب لجميع الذي مر منه أفراد الأسرة في مواجهة هذا المرض و كيف شعروا بأن الأبواب قد فتحت لهم فور قدومهم إلى المعهد. تضيف الأم: إذا كان لديك أي أسئلة، قم بإرسال الاختبارات خاصتك و سوف يجيبك الأطباء. إذا قررت خوض هذه التجربة إفعل ذلك و أنت مؤمن بذلك، بالنسبة لنا، سنة ونصف بعد العملية، لا نستطيع أن نقول إلا كل الخير عن هذا العلاج

من خلال هذا الفيديو، ترغب المريضة و والدتها بالتعبير عن امتنانهم و شكرهم للدكتور رويو، للدكتور فيالوس الدكتور سالكا، جويا لويى وايلينا فيتوري، وجميع فريق معهد كياري

+هاتف المريضة : 393272656160
+هاتف الأم: 393247987942